Desde el año 2008 se celebra mundialmente el último día del mes de febrero el día de la enfermedades raras en Cuba, Cienfuegos tuvo la primicia de iniciar la celebración de esta fecha en 2017 y a propósito de la clausura de la 0ctava jornada científica de enfermedades raras, se efectuó una carrera de 29 kilómetros haciéndolo coincidir con el 29 de febrero.
Desde el emblemático parque Martí de Cienfuegos hasta el hotel Pasacaballo participantes en el octavo taller nacional de enfermedades raras protagonizaron una carrera de 29 kilómetros con la intención de fomentar y desarrollar una mayor cultura de lo que se denomina enfermedades raras o de pocas frecuencias al extremo que según información de la Organización Mundial de la Salud un 6 por cierto de la población mundial puede padecer de un enfermedad rara.
Jorge Aguijar Gómez ,abogado habanero, expresa que el objetivo de la carrera es romper con lo raro,algo normal ,algo singular, en tanto Higinio Cantero Zúñiga, integrante del club de corredores espirituanos.,dijo que ellos forman parte de un club que se dedican a las carreras y hacer, salud y correr es vida y no todo el mundo está concientizado del seguimiento a estas enfermedades raras.
Por su parte, Chavelis Calero González manifiesta que para ella participar en esta carrera por enfermedades raras es un orgullo y precisamente el ultimo día del mes, » nos sentimos útiles porque estamos dando apoyo a todas esas personas que presentan enfermedades raras y muy pocos conocen».
La doctora Diana Feriol García, directora del Centro Provincial de Genética de Cienfuegos, señala que este año el tema es la inclusión de los pacientes con enfermedades raras en la sociedad y vale para esta actividad que todos los organismos de la sociedad cubana actual se sumen a buscar soluciones t mejorar la calidad de vidas de las personas con enfermedades raras.
Aparejado a la carrera de Cienfuegos . días antes en las provincias de La Habana, Mayabeque, Holguín y Artemisa protagonizaron eventos similares. Quizás el hecho de efectuar la carrera un 29 de febrero, un día raro… lo raro sea no saber…