El VII Taller Internacional de Enfermedades Raras Pediátricas tendrá lugar en el Hotel Pasacaballos los días 24 y 25 del presente mes de febrero, con la participación de especialistas de España y Latinoamérica en aras de consolidar y dar una visión más general del trabajo.
Deben arribar a resultados concretos en torno a los talleres realizados explicó a esta periodista el Doctor Jean Oneil González Ramos, Especialista de Segundo Grado y Profesor Titular del Hospital Pediátrico Paquito González Cueto, de la Perla del Sur.
“Crearemos una Biblioteca Virtual, refirió, donde se introduzcan las enfermedades raras comunes del Hospital Pediátrico. Se hizo un trabajo previo, con una línea doctoral del tema y caracterizamos las más frecuentes durante diez años en nuestra institución de la Salud Pública”.
La prevalencia de estas enfermedades es de cinco por cada diez mil pacientes. Hoy trabajan con ellas el Grupo de Genética y el de Especialidades de Pediatría.
“Se logran discusiones de casos raros, afirmó, pero no tenemos una visión global de las enfermedades raras como tal, y para eso este año vamos a laborar, como parte del evento”.
Internacionalmente tienen el objetivo, igual que nosotros, de consolidar el trabajo de las enfermedades raras y hemos hecho una gran revisión bibliográfica del tema.
“Nos enfocamos en tener más capacidad de poder atender a los pacientes en beneficio de la calidad de vida. En estos momentos están descriptas más de cinco mil. Todas las provincias las tienen y para el próximo año presentaremos cuáles son las más comunes en Cienfuegos.
El VII Taller de Enfermedades Raras Pediátricas Cienfuegos 2023 es convocado por el capítulo cienfueguero de la Sociedad Cubana de Pediatría, el Hospital Pediátrico Universitario “Paquito González Cueto” de Cienfuegos y la Universidad de Ciencias Médicas de Cienfuegos.
Este año conmemoran el 27 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras han sido y seguirán siendo un reto porque estas patologías en nuestro país se tratan cuando aparecen asociadas a otras enfermedades y no como un como un conjunto de entidades en particular. No es común su estudio y creemos que con mucha frecuencia, no se tienen en cuenta, a no ser en el momento de discusión de casos complejos en el actuar de los profesionales de la salud.
Las enfermedades raras son padecimientos con una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia. Por lo general, transitan hacia una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, y por lo tanto, suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento.
La mayoría de ellas son de carácter genético, pero el componente ambiental nunca puede dejar de tenerse en cuenta, incluso en las enfermedades reconocidas como monogénicas.
Por: Mireya Ojeda Cabrera / Radio Rebelde