La provincia de Cienfuegos será sede durante los próximos días 28 y 29 de febrero del VIII Taller de Enfermedades Raras Pediátricas, con la presencia de profesionales de varios territorios del país y del Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí.
El encuentro mostrará trabajos científicos que abordan investigaciones sobre el tratamiento a este tipo de patología en Cuba, donde el sistema de salud ha creado consultas multidisciplinarias para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento oportuno de estas enfermedades.
Las enfermedades raras han sido y seguirán siendo un reto, porque estas patologías en Cuba se tratan cuando aparecen asociadas a otras enfermedades y no como un conjunto de entidades en particular, precisa la doctora Diana Ferriol, directora del Centro Provincial de Genética.
La especialista añade que a este evento asistirán Yudelkis Benítez Cordero, vicedirectora del Centro Nacional de Genética Médica, y la doctora Estela Morales, especialista de Segundo Grado en Genética Médica, entre otros reconocidos profesionales.
El taller coincidirá con la celebración del Día de las Enfermedades Raras, jornada conmemorativa que se desarrolla anualmente desde 2008 el último día de febrero.
Las enfermedades raras son padecimientos con una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia. Según el Ministerio de Salud Pública de Cuba, de cada dos mil niños solo un caso padece de una de estas afectaciones, las cuales en ocasiones resultan incapacitantes. La mayoría de ellas (80 por ciento) son de carácter genético. el 20 restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas.
EL DATO
El concepto de enfermedades raras se acuña por primera vez a mediados de los años 80 en los Estados Unidos.
Entre las enfermedades raras están: la Fibrosis Quística, los síndromes de Rett, Moebius, Prader Willi, Aase, Hutchinson-Gilford Progeria, Gilles de la Tourette, Leigh y Sanfilippo. Otras son la llamada Piel de Mariposa, Hemofilia, Enfermedad de Duchenne y Dermatomiositis juvenil.